Stofnum embætti Umboðsmanns sjúklinga - umsögn Viljaspora

Ráðherra Heilbrigðismála


Hafnarhúsinu við Tryggvagötu


150 Reykjavík

Reykjavík, 31. október 2015

Efni: Umsögn félagins Viljaspora við skýrslu starfshóps um alvarleg atvik í heilbrigðisþjónustu að ósk ráðherra.

Félagið Viljaspor er félag sem stendur vörð um réttindi sjúklinga og aðstoðar þá og styrkir sem orðið hafa fyrir áföllum vegna veittrar heilbrigðisþjónustu. Ósk félagins er að neðangreindar athugasemdir verði teknar til skoðunar við útfærsluna á þeim aðferðum og breytingum sem skýrslan boðar.

Í upphafi telur félagið rétt að benda á að skýrslan var unnin á grundvelli ónægra upplýsinga. Ekki var leitað eftir viðhorfi sjúklinga og aðstandenda þeirra (stærsta hagsmunahópsins) eða lögmanna, presta og sálfræðinga sem oftast aðstoða þennan hóp, þegar óvænt eða alvarleg atvik verða.

Viðhorf og reynsla sjúklinga og aðstandenda var grunnstefið í tveimur ráðstefnum sem heilbrigðisráðuneytið og Embætti landlæknis (EL) stóð fyrir árin 2007 og 2013. Á þessum ráðstefnum lagði, fyrirlesarinn, Sr. Liam Donaldson, áherslu á að leita ætti eftir viðhorfi, sjónarmiðum og reynslu sjúklinga og aðstandenda, þegar unnið væri að bót heilbrigðiskerfisins.

Meðlimir félagsins þekkja af eigin raun niðurbrjótandi áhrif núverandi fyrirkomulags á sjúklinga og aðstandendur sem verða fyrir atvikum og telja mikilvægt að áherslum verði breytt og að sjónarmið þessara aðila fái að heyrast. Bæði við stjórnsýslumeðferð hvers atviks, sem og mótun þess kerfis sem atvikin rannsakar. Með þeim hætti yrði betur unnið úr vanköntum á kerfinu og sátt myndi myndast milli allra aðila sem koma að og vinna úr þessum erfiðu málum. Ljóst er að seint verður komið í veg fyrir öll atvik en með þessum hætti stæði þekking þess sem varð fyrir atviki og þess sem olli því saman. Þekking er fyrirbyggjandi afl og með þessum hætti yrði hún fullnýtt.

Þá vill félagið benda á að þær tölur sem skráðar eru af starfsmönnum í núverandi fyrirkomulagi, um fjölda atvika, kunni að vera ónákvæmar. EL hefur gert kannanir sem benda til þess að fjöldi atvika sé að líkindum nærri því sem gerist í erlendis. Varðandi þetta má vísa til glærusýningar sem Dr. Sigurður Guðmundsson fyrrverandi landlæknir sýndi í Hörpu á ofangreindri ráðstefnu árið 2013. Þessar tölur hafa margoft verið nefndar af starfsmönnum EL í fjölmiðlum en virðast ekki hafa ratað í skýrsluna 1). Starfshópurinn byggir á skráðum atvikum en ekki alþjólegum tölum sem allt bendir til að séu nær raunveruleikanum, en skráð atvik. Um þetta hefur héraðsdómarinn Guðjón St. Marteinsson fjallað, í grein sem hann skrifaði í Úlfljót, tímariti laganema við Háskóla Íslands, eftir að Sir Liam Donaldsson hélt fyrirlestur um þetta í Hörpu 2).

1) Vísað er þar m.a. til umæla Láru Scheving Thorsteinsson.
2) Úlfljótur, (2008, 1.tlb.), Skaðabótaábyrgð lækna og sjúkrastofnanna.

Félagið bendir á að skráð atvik séu ekki aðeins of fá vegna þess að heilbrigðisstarfsmenn skrá þau ekki, heldur einnig vegna þess að sjúklingar tilkynna þau ekki. Innan raða félagsins eru aðilar sem aldrei hafa tilkynnt atvik. Þröskuldurinn er einfaldlega of hár fyrir marga sjúklinga og aðstandendur að senda inn tilkynningu. Eftir áfallið sem alvarlegt eða óvænt atvik felur í sér er þessi hópur ekki fær um að skrifa nokkrar línur á blað þannig að gott samhengi náist og máið verði tekið til skoðunar hjá þar til bærum embættum. Ekki er boðið upp á viðtöl sem mundi auðvelda sjúklingum og aðstandendum að koma málum á framfæri. Slík viðtöl gæti Umboðsmaður sjúklinga tekið ef slíkt embætti væri stofnað.

Félaginu þykja þær breytingar sem standa til, halla á sjúklinga og aðstandendur. Aðeins virðist hugað að hagsmunum kerfisins og starfsmönnum þess. Sjúklingar og aðstandendur þeirra eru þó stærsti hagsmunahópur kerfisins og því ófært að draga hann ekki að borðinu til stefnumótunar og endurskipulagningar. Af þessum hópi, sjúklingum og aðstandendum þeirra, hvort sem orðið hafa fyrir atviki eða ekki, má draga ómetanlegan lærdóm.

Þá þarf að tryggja rétt sjúklinga sem orðið hafa fyrir atvikum og mistökum. Að þessu var stefnt með lögum nr. 111/2000 um sjúklingatryggingar, en framkvæmd laganna hefur ekki verið í samræmi við markmið. Mikilvægt er að tryggja þolendum atvika svigrúm til að ná lífi sínu og heilsu til baka eftir alvarlegt áfall með því að tryggja þeim umboðsmann sem fylgir málinu eftir á meðan lífið og heilsan er byggt upp á ný. Þannig verður heilbrigðisþjónustan betri og ótengd réttindabaráttu einstaklingsins gegn kerfinu. Bót heilbrigðiskerfisins er sameiginlegt verkefni okkar allra. Sjúklingar og heilbrigðisstarfsmenn eru ekki andstæðingar á vígvelli óhappa.

Með vísan til ofangreinds telur félagið afar óráðlegt að ráðast í breytingar á núverandi kerfi áður en náð verður utanum viðhorf og reynslu sjúklinga og aðstandenda í þessum málum eða þeim gefin kostur á að taka þátt í þeim breytingum með formlegum hætti.

Varðandi tiltekna þætti skýrslunnar vill félagið benda á eftirfarandi:

Í kafla 1.1.1 í skýrslunni er fjallað um öryggismenningu. Félagð telur öryggismenningu ekki verða komið á með því fyrirkomulagi sem skýrslan stefnir að. Samkvæmt skýrslunni er rannsókn alfarið í höndum heilbrigðisstofnanna og Embættis landlæknis. Það liggur í hlutarins eðli að EL er hluti þess kerfis sem veitir heilbrigðisþjónustu, enda æðsti maður embættisins læknir. Af þeim sökum hafa sjúklingar eða aðstandendur þeirra enga aðkomu eða aðild af rannsóknum og umfjöllun um óvænt eða alvarleg atvik í heilbrigðisþjónustu. Þá er í skýrslunni lögð aukin áhersla á refsiþáttinn sem telja verður að dragi úr einum af fjórum grunnþáttum öryggismenningar sem er atvikaskráning.

Samkvæmt öryggismenningu skal öryggi sjúklings sett í öndvegi og eina leiðin til þess að gera það er að draga lærdóm af því sem áður hefur farið úrskeiðis. Samkvæmt skýrslunni mun reynsla og þekking sjúklinga og aðstandenda á því sem miður fór, fara forgörðum. Eina leiðin til þess að koma í veg fyrir þetta er stofnun embættis Umboðsmanns sjúklinga sem yrði þriðji aðilinn í rannsóknarferlinu og þá þannig að þeirri stofnun yrði veittur réttur til athugasemda varðandi hvert atvik og rannsókn þess og að embættinu yrði kynnt niðurstaða rannsóknar. Sjúklingar og aðstandendur þeirra gætu þá nálgast rannsóknarniðurstöður hjá embættinu. Í dag koma upp atvik þar sem aðstandendum sjúklinga sem verða fyrir alvarlegu atviki er meinuð aðild að málinu og jafnvel ekki kynnt niðurstaða þegar hún liggur fyrir. Þetta hlýtur að vera í andstöðu við þau sjónarmið sem öryggismenning grundvallast á, sem og sjónarmið um gegnsæi í veitingu opinberrar þjónustu almennt.

Í þessum efnum bendir félagið á að það sé orðið almennt þekkt viðhorf varðandi öryggismenningu að mistök séu að stærstum hluta ekki vanþekkingu eða kæruleysi að kenna, heldur þvert á móti gölluðum verklagsreglum og ferlum. Samhliða miklu álagi og oft á tíðum röngu hugarfari um þá þætti sem þarf að huga að þegar upp koma aðstæður þar sem verklagsreglur skila ekki tilætluðum árangri. Um þetta atriði var einmitt fjallað í greininni „To Err is Human“, jafnframt því sem bent var á að það þjónaði litlum tilgangi að finna blóraböggul fyrir hverju atviki en takast ekki á við heildarvandann 3). Í framangreindri skýrslu var jafnframt lagt til að stofnað yrði svokallað „Center for patient safety“ sem er í dag „National center for patient safety“, sem byggir einmitt á framangreindum sjónarmiðum, þ.e. að lausn fáist ekki með hertum refsingum við mistökum, heldur með stjórnun á álagi og verkferlum, sem og hugafari til viðbragða við erfiðar aðstæður.

Með vísan til framangreinds telur félagið nauðsynlegt að komið verði á fót embætti Umboðsmanns sjúklinga og að framför fáist ekki á þessu sviði fyrr en það hefur verið stofnað. Eins og staðan er í dag mætti þó breyta miklu með því að heimila annað hvort aðstandendum eða talsmanni þeirra að koma að athugasemdum þegar atvik eru rannsökuð.

Varðandi refsiþátt skýrslunnar þá er hann velunnin og farið vel ofan í saumanna á núverandi fyrir-komulagi í köflum 1.3 og 1.4. Í kafla 1.5 er farið í lagaumhverfið í nágrannaríkjum okkar og telur félagið að fyrirkomulagið í Danmörku sé best til eftirbreytni, þar sem það kerfi hvetur helst til þess að atvik verði tilkynnt. Enda telur félagið refsingar á sakamálagrundvelli ekki réttu leiðina til að bæta öryggismenningu. Að sjálfsögðu þarf að vera heimild í lögum til þess að refsa fyrir ásetningsbrot innan heilbrigðiskerfisins en félagið telur heilbrigðismenn yfir það heila, ávallt vera að reyna að gera sitt besta. Landlæknir hefur heimild til að ávíta heilbrigðisstarfsmenn og ætti slík heimild að duga.

Félagið telur að viðurkenning á mistökum, afsökun eða bætur, sé það sem réttlætiskennd sjúklinga og aðstandenda kallar á þegar mistök eða alvarleg atvik verða í heilbrigðisþjónustu. Refsing og vanlíðan annarrar manneskju, mun ekki bæta þá vanlíðan sem þegar hefur verið orsökuð.

Virðingarfyllst, f.h. Viljaspora (kt. 460613-0190)

Auðbjörg Reynisdóttir formaður

Guðfinnur Friðjónsson meðstjórnandi

Snorri Snorrason hdl, ráðgjafi

3) Institute of medicine, (1999), To Err is Human.

3